| 幺远 和 精彩2008 的对话记录 |
| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| 精彩2008 |
| 发表于 2008-04-28 09:21:00 |
1# |
|
|
|
|
幺大夫，您曾让孩子做过肌电图。
尊敬的幺大夫：
今年2月份孩子（2岁8个月，男孩）发低烧，步态蹒跚，不爱走路，曾去您处就诊，因怀疑皮肌炎您开了肌电图的单子，但那时儿童医院肌电图已经预约要一个月以后，我们去儿研所做的肌电图。后来在协和确诊的皮肌炎。
现在顿服强的松龙5片/天，甲氨喋呤1片/周，叶酸1片/周，钙片1片/天。昨天去协和进行第二个月第二次复查，LDH 和HBDH 还没有降到正常。比正常值高出一百多个点。CK一直都正常。孩子现在愿意和小朋友玩，自己能从地上爬起来了，但走的路长了，就感觉累。肌力还没有完全恢复吧。
因为对这个病知道的太少，又听人说很难完全缓解，我们需要您的指点和帮助。因为我们不知道从哪里开始树立信心。幺大夫，幼年皮肌炎预后真的那么差吗？孩子发病时情况不算特别严重，难道也不能缓解吗？您能就中医方面给我们一些建议吗？谢谢您了。
--- 精彩2008 于2008-04-28 10:06 编辑过本帖.
|
|
|
|
|
| 幺远 |
| 发表于 2008-04-30 12:19:00 |
2# |
|
|
|
|
回复
皮肌炎一般预后较好，大多数可缓解，激素要缓慢减量，至少服用三年。坚持用药，会好的。激素一定要慢减。
|
|
|
|
|
| 精彩2008 |
| 发表于 2008-05-02 22:07:00 |
3# |
|
|
|
|
谢谢幺大夫。我们会记住您的话：坚持治疗，激素减量谨慎。
您平时那么忙，还能来这里给患儿家长指导，真是很难得。
谢谢您给我们树立了信心。
--- 精彩2008 于2008-05-02 22:08 编辑过本帖.
|
|
|
|
|
| 精彩2008 |
| 发表于 2008-07-21 17:40:00 |
4# |
|
|
|
|
幺大夫：
又来麻烦你了。孩子服用足量激素（5片/D）与甲氨喋呤到现在已经5个月了。上次检查的结果依旧是ALT AST LDH HBDH高。所以还在足量使用激素。
现在又出现了这样的问题，因为足量激素服用太久，副作用明显。一般的副作用，如生长缓慢，伤口愈合慢我们都忍受了。可最近他的后脑勺长了一个疮（或者叫癣），头发掉了，露出红红的损害的头皮（有可乐瓶盖那么大），经检查不是真菌感染，医生说是细菌感染（其实就是激素的副作用），吃了头孢，抹了百多邦也控制不住。最近两天又在边上长出了一个新的红色凸起，我知道新的感染又来临了。今天又去了离家比较近的航空医院皮肤科，因为孩子本身的疾病，医生也没有好办法了。我不能看着孩子的脑袋继续溃破啊，你再帮我吧。都哭不出来了。
|
|
|
|
|
| 幺远 |
| 发表于 2008-07-29 16:54:00 |
5# |
|
|
|
|
回复
激素已服用5个月，可减1片，甲氨喋呤原量不动。
|
|
|
|
|
| 精彩2008 |
| 发表于 2008-07-30 11:16:00 |
6# |
|
|
|
|
谢谢幺大夫。孩子后脑勺的溃破在协和皮科确诊为皮肌炎的皮疹，非细菌和真菌感染，很不容易好。以后可能就不长头发了，真是难受啊。
服用激素五个月了，孩子的肌力改善明显，可皮疹确在日益加重。尤其是脸上的紫红色瘀斑，进入夏天以来格外严重，现在连脑袋上都长上了。由于ALT，AST，HBDH，LDH都没有恢复正常（CK,CK-MB从来都是正常的），这也成为激素没有减量的原因。
幺大夫，您说皮疹加重外加指标没正常是不是对激素不敏感呢，可不敏感为什么肌力一直在不断进步呢？孩子三岁，是不是没有好的治疗皮疹的药物呢？总觉得总体治疗的效果不尽人意，最近半个月改成了甲基强的松龙（美卓乐），但皮疹，甲床红肿还是没有任何的改善。唉，着急呢。帮我出出主意吧。
|
|
|
|
|
| 幺远 |
| 发表于 2008-08-04 15:33:00 |
7# |
|
|
|
|
回复
皮疹损害可加用羟氯喹0.1/日，同时加保肝药
|
|
|
|
|
|
